Toníček Bolík

ÚVOD

Ve středu 16.11.2005 ve 14:42 hod. se nám narodil náš druhý syn Toníček (3800g, 51cm). Byl krásné a zdravé miminko až do třetího měsíce, kdy to všechno začalo. Potkal nás těžký zápal plic po kterém se Toníček přestal skoro hýbat a měl problémy s dýcháním.. Začali jsme 3x denně cvičit Vojtovu metodu a v 5 měsících po genetickém vyšetření nám byla sdělena diagnóza SMA I. typu.V sedmém měsících se nám Toníček začal v noci dusit, odvezli jsem ho do Opavy kde ho na druhý den převáželi vrtulníkem do FN v Porubě na oddělení OPRIP B kde je Toníček dodnes. Je napojen na plícní ventilátor a má udělanou sondu do bříška pro příjímání stravy. Po více než rok a půl trvajícím cestování mezi Ostravou a Holasovicemi jsem se rozhodli s manželem a pětiletým bráškou Viktorkem že si vezmeme Toníčka domů. Cesta k tomu, abychom byli zase všichni pohromadě je dlouhá a složitá , ale věříme, že to společně zvládneme. Máme kolem sebe rodinu a přátelé, kteří si snaží nám v těžké situaci většinou nezištně pomoci.

Navzdory těm nejčernějším prognózám lékařů je Toníček strašně šikovný, je naše sluníčko a to jak se na mě každé ráno usměje mi dodá takovou naději že člověk zapomene na to nejhorší. A právě Pánům lékařům , sestřičkám a rehabilitační sestřičce z oddělení OPRIP B děkujeme za to co pro nás dělají , za přístup , péči a za trpělivost se mnou.

SMA (spinální svalová atrofie) jde o genetické onemocnění buněk předních rohů mišních tzn. že tělo není schopno produkovat svalovou bílkovinu, nebo také že tukové buňky začnou nahrazovat svalové a ty postupně ochabují. Toto onemocnění má IV. formy.Od nejtěžší formy I.. typu až po méně závažnou IV. Toto onemocnění nezasahuje inteligenci ani smyly , takto nemocné děti bývají velice vnímavé a společenské . Polovina dětí s I. typem se nedožije 2 let.